戻る σ(^_^)ｱﾀｼとすすむちゃん
すすむちゃんは、σ(^^) アタシの夫、日本に数少ない難病です
病気が解ったとき、すすむちゃんは「別れてもいいよ」って言ったけど、もう症状も出ていたし、
病気のすすむちゃんをヾ(-ω- )ノ" ゜ ポイッして別れても、自分の人生をたぶん一生振り返りながら過ごすんだなと思ったら
別れられなかったのです。
病気の告知を本人が受けたのは、親戚の伯父からでした。
すすむちゃんの家系は、こういう病気の家系であり、今後寝たきりになり早死にするよ、こんな言い方でした。
精神状態が悪く怒ってばかりいて、他人への暴力から大きな問題になりました。
もし私がこんな言われ方をしたら、私は人生を投げ出し精神的にも耐えられなかったでしょう。
すすむちゃんは、どれほど傷ついたか今になって思えば、私がもっともっと優しい言葉をかけてあげていたら。
「別れてもも良いよ」と行った時、私は「一緒にやっていこうよ」と言いました。
これから、凄い事が起こるとは予想もつかずに、その時には病気なんだからと思い、私が支えなければという思いで
いっぱいでした。
当時は、お医者さんさへも知らない病名だったから、困ったぁ〜〜
ネットで検索したら、その病気の患者会があったのを知って入会しました。
私自身が、病気を知って理解しないと診てあげられないもん。
病気を調べたら、大変な病気でした。患者会で相談に乗ってもらいましたが現実はどうにもなりませんでした。
症状としては
・精神症状
うつ 人格変貌 暴力 こだわり 爆発 感情のコントロールができない
身体症状としては
・不随意運動
自分の意に反して、身体が勝手に動いてしまう
初期は、口をモゴモゴしたり、落ち着きがなかったり
歩き方が、ギクシャクしてフラフラ歩きになる
進行してくると、手足や身体が大きく動いてしまい
力のコントロールも出来なくて、手前に引くドアを開けると
思いっきり手前に引いてしまうので、頭や顔を強く打つ
後期には、認知症状 寝たきり 発症から 10年〜15年で死に至る
これは、この病気の大ざっぱな説明ですので、皆が皆その道をたどるわけではありません。
すすむちゃんは発症してから２３年です。認知症状と言うより、二つの事を一度では理解できない。
だから一つの事を時間をかけて話せば理解してくれます。何事もゆっくりゆっくりです。
患者会の仲間とやりとりして、がんばったけど難しかったなぁ〜
人格は変わるし、身体は動かなくなっても、不随意運動はあるし
脳や身体は病気におかされても、命って不思議、そう簡単には逝かない
長い長い療養生活、自分では死ぬ事も出来ない、残酷さ・・・・
４８歳くらいから、もう寝たきり、痛いも痒いも、寂しいも言えない
σ(^_^)ｱﾀｼは元気だから、自分の人生は、良くも悪くも変えられます。
すすむちゃんの人生は、もうづぅ〜〜っとベッド・・・・・・・・
余生を穏やかに過ごさせてあげる事、それは私の役割です。
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悔いなし（*・＿・*）キッパリ
結婚２６年目 ここまで来るのに必死でした。
怖かった、逃げ回った、殺したかった、死にたかった。
爆発が多くなって、すごいこだわり、言う事を聞いて動いても気に入らない、これでもか！これでもか！と。
私は、自分をかきむしってガマンしました。
何時間も続く、爆発、疲れていても眠る事もできない
眠らないまま仕事に行く、帰ってきてまた爆発、毎日毎日、気が狂いそう
これが、8年くらい続いたでしょうか。
逃げた、家出した、歩きながら泣いた、おまわりさんに助けてって言えなかった。
私の睡眠時間は、一日、１時間、長くて３時間でした。
もう先の事も、前の事も、分からなくなってしまった私でした。
すすむちゃんの病気の発症から今では２３年くらいかなぁ〜
人格の変貌、執拗なこだわり、病気の症状でした。
自宅療養でベッドの生活になっても、まだ意思の疎通はできたから
寝たきりになっても、執拗な要求は続いて、私は切れちゃった。
寝たきりの、すすむちゃんを、ぶったり、怒鳴ったり、まくらでたたいたり、殺したくなりました。
お願いだから眠らせて、お願い何でも言う事を聞くから眠らせて〜〜〜！
病院に預ける時に保護入院でしたけど、私自身が気が狂いました。
入院はイヤだって言い続けていたのに、殺したらいけないと思って病院に預かってもらいました。
自分が病院に入院すると解った時、すすむちゃんは病院で３日間飲まず食わずで抵抗しました。
手足、身体は拘束され、大声だけが聞こえました。そんな姿を見るのは私には出来ないと病院の看護師さんに言いました。
「今ご主人に会っておかないと、ご主人の心に大きな傷が残るから、頑張って会いましょう」と言われました。
この世にこんな事があって良いのか？命を守る事とはこんなに残酷なことなのか？ 辛かったです。
家の中はポッカリと穴が空いてしまったようで、私は自分を傷つけるようになりました。
精神科にかかり、薬で保っていますが、やはり今は、この自分の余裕が有難いと思います。
すすむちゃんが愛しいと思ったり、出来る事なら何でもしてあげたい。
自分に余裕があるから、愛せる、優しく出来る。
入院してくれている、すすむちゃんに感謝感謝 (ﾉ_＜。)クッ！
(o￣ぅ￣o)まぁ 一口に精神症状と言ってしまうけど、本人も介護側も
えらいこっちゃで、ハンパではないのです。
この病気に関らず、似た症状の病気は沢山あります。
こだわりは、本当に相手の言う通りに動いてもまだ、気に入らない
実際に自宅で診ているご家族は沢山います。 過酷だ！！
逃げ回ったけど、実際には現実から逃げたわけじゃない
他人は、自分の人生を考えろと言うけど、これも人生あれも人生
チョッと違ったって、人生に入れてしまえばσ(^_^)ｱﾀｼの人生
後悔しないようにと決めた人生
幸せにも思えるし、人の優しさにも出逢えました
その優しさに出逢えたからこそ、自分の隠れていた優しさを出せるようになったのです。
本当に これには びっくり！悲しみも、すごく、大事！
ってな事で、殺したい、死にたいもあったものの、その中で
得たものも沢山あります。だから良かったと思える今がある。
だから・・・・・ 後悔なし 悔いなし ヾ(≧▽≦)ノ イヒヒヒー♪