久しぶりに金曜日記を書きます。
この一カ月くらいどうしても書く気になれませんでした。
すすむちゃんの様子を見ていて、家に引き取りたいと・・・・
そんなことばかり考えていました。

　私が一緒に居れば、すすむちゃんは人の言葉で傷つくこともないのに。
どういう態度で接しられているのか、どんな言葉をかけられているのか
想像がつくし、すすむちゃんが私に必死に話すことは、たぶんこんなことがあったんだよ
あんなことがあったんだよ、そう言っているんだと思います。

　今日は私が行ったら眠っていました。　ぐっすりと・・・・・
眠っている時が一番平和なのかもしれません。
昼も夜もぐっすり眠ってほしい。

　眠っていたけど、５時半頃目を覚まして、大きく動き声をあげました。
一生懸命に私に話します、でも私には理解できません。
何を言いたいのか、どんなことがあったのか。

　２週間前は「あぃがと」とハッキリ声に出して言葉を言いました。
すっごく嬉しかった、もう胸がドキドキして身体の中から熱風でも噴出したように
私はひとりで熱くなり、すすむちゃんに何度も何度も「ありがとう」を言いました。

　今日は目覚めるのが遅かったのでＴＶは観れないなと思ったので
本を読んであげたら、やっぱり怒っちゃって、大きく動くし大声出すし、
仕方ないのでおしゃべりをしました。

　私たちが初めて社会人として働いたキンカ堂が自己破産したんだってぇ
あの頃は一生懸命働いて、一生懸命に遊んで、一生懸命にお酒を飲んだよねぇ。
もうあの職場は無くなったけど、あそこで出会ったんだよねぇ。

　取りとめのないおしゃべりを、すすむちゃんはじーっと聞いていました。
今夜は金曜ロードショーで「ディープ・インパクト」を放送しているので
９時ギリギリに帰ってきて、すすむちゃんの為に録画しています。

　今日は、すすむちゃんがパッチリと目を開けていました。
何かあったのかな？と思いながらも、話しかけてみました。
一生懸命に話すんですけど解りません。ごめんねぇ。

　相田みつをさんの本を読んであげました。
少し注目して私の読む声を聴いていました。そして本のページを見せました。
文字のの背景にオレンジ色などの色が使ってあったので
興味を持ったのかもしれません。

　でも、３０分くらいで「つまらない！」という動きになったので
本を読むのをやめて「おしゃべりしようか」と持ちかけて
雪が降った話しや、朝青龍の引退の話しをしました。

　興味を持ってくれて私の話しを聞いてくれました。
それでＴＶを見せました。外交映画のカーチェイスの映画を観ていました。
　すすむちゃんのお口の中をみたら血だらけでした。
なんだろう？と思ったら右上の歯が抜いてありました。

　夕方看護師さんがきて「今日は痛い目に会ったのよねぇ、歯を抜いたのよ」と言いました。
それって、私が病棟に着いて皆さんに挨拶したときに一番に報告すべき事ではないでしょうか。
　私は慌てて、すすむちゃんを労いました。
「大変だったのね、よく頑張ってくれてありがとう」

　すすむちゃんは、私の言葉を聞いてまた一生懸命に話し始めました。
きっと怖かったんだと思います。身体の動きも激しくて私が変えるまでおさまりませんでした。
今日はお風呂の日だったので、これにもビックリしてすごい反応を見せます。
その上に抜歯で沢山の看護師から押えられて怖かったと思います。

　今日は、私が帰り支度をすると大きな声を出し、動の激しさも続いていて
なかなか変える決心がつきませんでした。
でも、どこかでけじめをつけないと、すすむちゃん本人にもけじめがつかん枚ので
心を鬼にして帰ってきました。
　
　帰りは電車が人身事故で大幅に遅れていて
満員電車で帰ってきました。
　ちと心残りで、今でも、すすむちゃんが落ちつくように祈っています。

　今日は、すすむちゃんの病棟で新年会がありました。
私は自分のクリニックの予約を入れていたので
午前中は立川のクリニックへ、中央線で立川から中央特快で国分寺まで
そこから西武戦に乗り換えて、東村山まで行って
西武新宿線に乗り換えて新所沢まで行ってバスに乗ります。

　ε=Σ(￣ )ホッ 乗り換え　乗り換え　すすむちゃんの所へ・・・・

　新年会は、獅子舞やもちつきがありました。
それとお経のような「♪はぁ〜〜るよ来い(:-o-);-o-);-o-)〜〜〜はぁ〜やく来いｰ♪
歌も唄って、どっこしょーー！！ともちつきの合いの手で
私は大声で　┗|｀O´|┛どっこいしょーーー！

　終わった後で、利用者さんたちには、おやつにおしるこのスープ
家族にはちゃんとしたお餅を食べさせてもらいました。
大根おろし・きなこ・あんこの３つの味で、とても美味しくて有難かったです。

　すすむちゃんの目の動きを観察していたら、私が話しかけると私の方を向きます。
獅子舞が始まったらシッカリそっちを見ていたし、もちつきも見ていました。
獅子が一人一人の頭に噛みつきます。
　私とすすむちゃんも噛みついてもらいました。
またこの一年、ふたりで仲良く過ごせそうです。

　　ベッドに戻してもうのにスタッフの手が空くまで待っている時に
病棟の廊下を３回りくらいしました。廊下の突き当たりの窓からは、寒そうな葉のついていない木々をみて
「まだ寒いんだよぉ、木も寒そうだねぇ」と話しながら病棟をお散歩しました。
　1時間くらい車いすに乗っていたので疲れたのか、ベッドに移って
少しおしゃべりしましたが、間もなく眠ってしまいました。

　また金曜日に来るからねと言って帰ってきました。

　すすむちゃんの所に行ってきました。
目覚めてはいましたが、私の顔を見たときのいつもの興奮がありませんでした。
それでも私が「こんにちは〜〜すすむちゃん、待っていてくれてありがとう」と言うと
反応はシッカリあって、私の顔を見て力なく話し始めました。

　元気が無いな〜〜と思いましたが、お風呂の日なので疲れていたのかもしれません。
お話ししようかぁ〜と話しかけると興味津々の顔の表情でやる気満々でした。
「今日もすごく寒いのよぉ」と話しても反応なし。
「今月１７日は、阪神・淡路大震災の１５年目なんだって、あの時のＴＶの放送は一緒に観たよね」
と言ったら、私の目をみて頷きました。
嬉しかったぁ〜〜〜。

　あの大震災から被災地の人は、頑張って頑張って生き抜いてきたけど
今でもあの悲惨さは忘れられないって話していたよ。
すすむちゃんも同じ、今　ガンバルをやっているんだよぉ　ありがとう。
等など色々と一緒におしゃべりしました。

　今日は、夫の状態の変化について担当医とお話しをする予定でしたが
看護師が「先生の見解では気付いたことがないので、話すことはない」と言いました。
「先生が気付いたら話す」と言うことでしたが
担当医はケアをしているわけではないので気付くはずがないのです。
　看護師が私が居ない時に、目をぐわぁ〜〜んと上に向いている状態を
気にしてみていてくれたらと思うと悔しいです。
家族の思いすごしとでも取られているのならもっと悔しいです。

　私はどういう意味なのか全く解りませんでした。
この病気は進行します、その過程でどう対処し、今後の予想される症状に対して
どういう考えなのかを相談する余地がありません。

　私が患者会にかかわっている事で敬遠しているのかもしれません。
私は情報を集めてはいますが、それを担当医に伝えるつもりはありません。
患者を受け入れたのだから、医者としてのやり方もあるでしょうから
無理強いするつもりもないし、支持するつもりもないし、強くお願いするつもりもありません。

　ただ、話し合い、相談をしたいだけなのに・・・・・
私の態度がＤｒのプライドを傷つけてしまったのかと自分を振り返っています。
夫の療養生活をいかに穏やかに過ごさせてあげたいか
そればかり望んでいますので、気がつかないうちにやっちゃったーって感じかな。

　医療関係者とのかかわり方はとても難しく大切な家族を人質に取られているような
錯覚にも陥りますので、どうしても下でに出てしまいます。
お願いや、やってくださいは危険な言葉、危険な行為なんですよね。

　とても不安です。。。。。。。

　今日のすすむちゃんの様子が変でした。
お風呂上りで疲れていたのもあるかもしれませんが
私の顔を見ていつもの興奮がありませんでした。
　少しおしゃべりはするのですが、全く力がなくてぐったりしていました。
やっぱり最初に気付いたのが、目が上を向いてしまって辛そうだということでした。
痙攣の手前のような感じで、このまま身体が硬直したらまさしく痙攣です。

　目が思いっきり開いてしまうので真っ赤に充血しています。
大阪のお友達にメールで聞いてみました。
　大人の患者さんの場合、高熱が出ていないのに痙攣する事例はあるのかな？
お友達のお母様も同じ症状があると返事がきました。
診ていて痙攣するのではないかと、すごく怖いそうです。

　その時の対処法は眠らせるだけだと教えてもらいました。
看護師長に話しをして、あまり上を向く状態が長時間続くようだったら
眠らせてほしいとお願いしました。
　この状態が、不随意運動の一種である事も言いましたが
それは解らないと言いました。　いえいえ不随意運動なんですよと言いましたが
先生に直接話してくださいと言うので来週Ｄｒに話しをしようと思います。

　すすむちゃんはＴＶを観たいと頷きましたが、ＴＶに視線を合わせる事ができませんでした。
全然元気がなくてイヤホンから聞こえてくる音も耳障りだろうと思い
ＴＶは来週一緒に観ることにして私は数時間見守りました。

　そして６時前に眠りについたので１時間ほど寝顔を見て帰ってきました。

　今日は元旦、金曜日です。
すすむちゃんの所へ行ってきました。
年賀状に載せたふたりの写真です。

　すすむちゃん　あけましておめでとう　一年間頑張ってくれてありがとう
今日は元旦ですよぉ　お正月なんですよぉ。。。。。
っと言っても解りません、クリスマスもお正月も関係ないからです。

　大好きなお酒を飲めるわけでもなし、お節料理が食べられるわけじゃなし、
私が、みかんをサラサラのジュースにして行っても病院では経官（胃のクダ）からは
入れてくれないでしょう、事故があったら病院の責任を問われるので私も無理は言いません、

　紅白歌合戦とか懐かしのメロディーとか録画をしていったのですが
それをみせると怒りだしました。　イヤなんでしょうね。
最近は洋画を観ているのでＴＶで観るものは洋画だって頭に焼きついてしまったようです。
　つまり、すすむちゃんの病気は、何かの変化をキャッチする能力がありません。
いつも同じスタイルの生活をしなければ頭の切り替えができないのです。
だから私は毎日、新聞のＴＶ覧をみて洋画を探します。
せっせと録画しないと足りなくなっちゃう〜〜〜〜。

　すすむちゃん　今年も私と一緒に生きて行こうね〜〜